lundi 30 janvier 2012
Résultat bilan pré-greffe
Lundi dernier, je suis allé en ambulance à l'hôpital Foch en région parisienne pour faire mon bilan pré-transplantation. Attention, ça ne veut pas dire que je vais être greffé, ni être mis sur liste d'attente. Il s'agit juste de faire les examens nécessaires pour avoir les informations importantes en cas d'urgence. Je suis donc arrivé vers 13h30. J'étais en cure d'antibiotique. Je pensais pouvoir attendre après mais ça n'a pas été possible. Donc fortum en 30 min et ciflox en 1 heure 3 fois par jour, à 6h, 14h et 20h. A chaque fois, bloqué dans le salon car pour le ciflox, il fallait le brancher sur un pied à perf et comme dans le salon, j'ai des marches des 2 côtés, j'étais bloqué. J'ai souvent du ciflox en cachet mais c'était la première fois en IV, le doc a dit que c'était efficace normalement. La dernière cure datait d'à peine un mois. Etait prévu une opération pour enlever l'ancienne chambre implantable mais qui du coup est repoussée. Donc, arrivée à Foch avec mes antibios dans un carton pour leur faciliter les choses. Seulement voilà, il leur faut l'autorisation du médecin bien que j'ai l'ordonnance du mien et le protocole. La perf sera posée finalement vers 18h... On décide de commencer le bilan sanguin, 20 tubes à remplir. Evidemment, pas dans la chambre implantable, ça serait trop simple. Il faut savoir que je n'ai absolument aucune veine au pli du coude, et que je suis quasiment impiquable sur les bras et les mains. Au bout de 2 essais, on arrive à remplir presque 20 tubes. Ils m'envoient aussi faire des radios de l'abdomen et du bassin. Je crois que c'est à peu près tout pour le lundi. Ils ont donc décalé les heures de perf, 10h, 18h, 2h du mat... Le mardi matin, au réveil, re-prise de sang, encore 15 tubes, au bout de 2 essais, on a encore réussi à en remplir une petite dizaine, on arrête là car je dois partir pour la scintigraphie pulmonaire. Là-bas, on doit m'injecter un produit radioactif qui rendra visible tout le réseau de mes poumons à l'écran. Impossible d'injecter dans le PAC encore une fois, la 3ème piqûre sera la bonne. Je commence à avoir mal au mains, la droite est toute gonflée car l'injection a loupé. En fait, j'ai l'impression que quand on pique une de mes veines, elle fait passer le mot à toutes les autres de se mettre en position de défense. Elles deviennent dures, roulent, éclatent à la moindre contrariété, ce qui colore ma peau de toutes teintes de bleu du plus bel effet. Un peu comme ses petits arbres en Afrique, qui lorsqu'ils se font mâchouiller par des chèvres, envoient une sorte d'odeur dans l'air pour prévenir les autres afin qu'ils rendent leurs feuilles toxiques... Je crois que je n'ai pas eu grand chose le mardi aprem. On m'a posé ma perf puis on est venu me chercher pour les épreuves fonctionnelles respiratoires. Bien sûr, gaz du sang sans qu'on m'ait mis de pommade emla, ce qui est très douloureux. Et impossible de faire le test de marche avec le pied à perf que je me trimballe. Vers 18h, le chirurgien est passé me voir pour m'expliquer en quoi consiste la greffe et plein de termes techniques un peu difficile à emmagasiner. Très détendu, il a été très sympa et m'a expliqué les anticorps et antigènes, la plasmaphérèse... Mercredi matin, c'est reparti. Re-prise de sang, on me pique 2 fois mais aucun reflux, puis je pars aussitôt pour le scanner. Malheur à moi, il faut injecter un produit de contraste, après 3 ou 4 essais, moi au bord des larmes, ils abandonnent, tant pis pour le produit, on fera sans. Je retourne dans ma chambre j'ai enfin le droit de petit-déjeuner! On m'amène un plateau et voilà que défilent la diététicienne qui m'apprend qu'il me sera interdit à vie le pamplemousse, l'orangina, le schweppes agrumes et certains jus d'orange. De même, pendant 6 mois plus de viande crue, le jambon fumé et le saumon fumé, mes pechers mignons, aaaargh! La psychologue qui me pose plein de questions sur ma vision de la greffe. L'anesthésiste qui me répète un peu ce que m'a dit le chirurgien. La psychiatre qui me demande si je suis sous anti-dépresseur. Les kinés qui n'arriveront quasiment pas à me faire cracher (bin oui, je suis à la fin d'une cure) mais qui s'acharneront quand même pendant 20 minutes. L'infirmière coordinatrice pour le dossier administratif. Puis en début d'aprem, je repars pour la radio dentaire, très important pour l'intubation. Puis échographie-doppler des bras et des jambes pour savoir où sont les artères. Oui, car pour la greffe, on devra me mettre des tuyaux dans l'artère fémorale, dans la jugulaire et dans le poignet pour m'injecter les drogues et en cas de transfusion. On devra aussi me placer une aiguille dans la colonne vertèbrale entre les omoplates pour la péridurale thoracique. On m'ouvrira entre les 4eme et 5eme côtes, ce qui est très douloureux après coup. J'aurais aussi 2 drains de chaque côté. Peut-être une machine pour lancer les poumons ou bien pour me faire respirer pendant que les poumons se réparent d'eux même. Il y a aussi des risques de rejet très importants, des problèmes de compatibilité. Je peux rester une semaine en réa bien que normalement, ça ne dure qu'environ 5 jours. Je devrais rester 1 mois à l'hosto mais certains patients ont dû rester plusieurs mois. Je peux aussi rester sur la table... Les poumons, de nos jours sont prélevés sur des personnes décédées d'un anévrisme, qui sont donc dans le coma. Il est rare de pratiquer une greffe cardiaque en même temps alors que dans les années 80, les 2 étaient faites ensembles. L'opération se déroule de nuit, je suis prévenu en début de soirée et dois venir en urgence. Mais ça ne veut pas dire que je serais greffé, il peut se passer plein de choses qui feront que le greffon ne sera finalement pas pour moi. L'opération dure normalement 4h mais cela peut aller jusqu'à 12h et monopolise une équipe d'une 15aine de personnes. Ensuite, je me réveille intubé, si je dois rester intubé, ils me rendorment pour mon confort. La péridurale peut rester 5 jours. Ensuite, c'est morphine. J'étais dans une chambre qui donnait sur la gare, pas très jolie comme vue quand on sait que de l'autre côté du couloir, c'est vue sur tout le bassin parisien avec Tour Eiffel et Arc de Triomphe en prime. Les chambres sont assez confortables, avec fauteuil en cuir et repose-pieds, frigo et micro-onde, pratique pour les longs séjours quand on est dégoûté de la bouffe d'hopital. Quand j'avais un moment de libre, je descendais à la cafet m'acheter des patisseries car je n'avais pas de liquide sur moi mais on pouvait payer par carte à partir de 5 euros. Je suis aussi retourné faire le test de marche à un moment. On m'a débranché vers 17h30 car l'ambulancier devait venir vers 18h. Elles ont fait un électro-cardiogramme en speed parce qu'elles avaient oublié. Et rééssayé une fois pour les 5 tubes restants mais ont abandonné avec l'accord du doc. L'ambulance est arrivée avec 3/4 d'heure de retard à cause des bouchons. Je suis rentré vers 21h30 pour mon passage d'antibio, au total, c'est 2 passages qui ont été sauté. Maintenant, j'attends de leurs nouvelles. Normalement, ils statuent tous les jeudi sur les dossiers patients. Personne n'a pû me dire quand j'aurais des nouvelles. J'espère être mis sur liste d'attente mais j'ai peur qu'ils ne se basent que sur mes résultats de fin de cure alors qu'ils devraient prendre les résultats juste avant une cure. J'ai encore plus peur qu'avant maintenant qu'ils m'ont expliqué tout ça. Ca sera très dur, douloureux... Mais ça ira, je pense ^^.
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