Dernières nouvelles

Il y a une semaine, il y avait le concert des Ogres de Barback au Mans. Grâce à l'association Sourire, nous avons pût les rencontrer. Nous avons discuté pendant un moment, à propos de la tournée, ils nous ont fait visiter leur bus, puis on a assisté aux balances, on a eu droit à leur version de Lili de Pierre Perret. Après, ils sont revenus nous voir un peu puis ils sont allés se reposer avant le concert, c'est dommage, je pensais qu'on pourrait rediscuter un peu, c'est passé trop vite, j'avais tellement de choses dont je voulais leur parler... J'en ai même oublié de leur demander des autographes. Mais ce sont des gens vraiment très gentils, très ouverts, dommage qu'ils n'aient pas eu plus de temps à m'accorder mais c'est déjà super qu'ils aient acceptés de me rencontrer. Ils m'ont offert un t-shirt et un grand autocollant, je me demande encore où je vais le mettre... Leur concert était absolument génial!

Sinon, je suis encore en galère niveau santé, ça fait un mois que ma chambre implantable est en rade, j'attends qu'on me la change. On m'a d'abord proposé la veille de ma rencontre avec les Ogres, j'ai dit non car je voulais être en forme, en profiter au max. Puis on m'a proposé vendredi dernier alors que je leur avais dit que je devais aller à Paris pour mon suivi pré-greffe. Je leur avais dit que j'étais libre la première quinzaine de novembre et ils ont attendu le 15 pour me proposer des dates... On m'a aussi proposé lundi dernier mais quuand j'ai rencontré l'anesthésiste, il n'était pas au courant, le message n'était pas passé entre les différents services donc ils ont annulé. Il a aussi commencé à me dire que comme la veine était bouchée, il allait peut-être falloir une anesthésie plus lourde, ce qui veut dire intubation, puis réa... Sympa de me faire peur comme ça! Ils se sont ensuite dit, bin ça serait bien de l'envoyer passer un doppler pour savoir comment sont les veines. Oui, en effet, je ne comprend même pas qu'ils ne me l'aient pas fait passer début novembre... Une forte impression d'incompétence, de non-discussion entre les services. Finalement, on m'a dit le 9 décembre. Ce qui veut dire dans 15 jours. Le problème est que, vu l'état où je suis, je tousse tout le temps, dors très mal, très essoufflé, donc quasi impossible de tenir jusque là, en plus, ça veut dire qu'à Noël, je serais encore en cure, donc bloqué à la maison, sympa comme Noël... Donc jeudi, on en était là.
Reprenons l'ordre chronologique, jeudi, je suis allé à Paris pour mon suivi pré-greffe qui avait lieu vendredi matin. On me fait cracher, souffler, test de marche... Résultat, VEMS à 23%, vraiment pas terrible, normal que je sois essouflé. Du coup, ça a décidé le médecin à passer à l'étape suivante, je dois y retourner pour 3 jours fin janvier pour faire un bilan pré-greffe. Gros bilan sanguin, écho cardiaque, scintigraphie pulmonaire, histoire de constituer un dossier avec les informations importantes comme le groupe sanguin pour pouvoir déterminer quand il sera temps quel greffon peut être adapté pour moi. Je ne suis pas encore sur liste d'attente, mais ce bilan est fait dans le but de m'y mettre. Ainsi, s'il y avait vraiment urgence, ils auraient déjà les infos sous la main. Maintenant, je peux espérer être mis sur liste d'attente dans le courant de l'année prochaine. En moyenne, l'attente est de 6 mois. Donc, c'est un peu le bout du tunnel, ça me rassure et me fait peur en même temps. Mais au moins, c'est une évolution dans le bon sens.
De plus, le médecin a vu que je n'étais vraiment pas en forme, il a donc appelé l'hopital du Mans pour les presser de me poser la chambre implantable. J'ai vraiment besoin d'une nouvelle cure et il est impossible de me piquer en périphérique sur les bras, j'ai les veines moisies, c'est pourquoi il est si urgent de me reposer un portacath. Ca les a décidé à avancer l'opération qui devrait avoir lieu lundi matin. Je stresse un peu parce que la dernière fois, il a été difficile de poser celle qui déconne aujourd'hui, et comme je n'ai vu aucun chirurgien à qui expliquer les problèmes, je me demande si en me réveillant je me retrouverais avec une boîte bien posée, à un endroit pas trop gênant... Je risque aussi de me retrouver avec une cicatrice de chaque côté, j'ai peur que ça soit assez douloureux dans les prochains jours et comme je dors sur le côté, assez fatigant. De toute façon, je n'ai pas le choix, il va falloir que je leur fasse confiance même si récemment, ils m'ont toujours déçu. L'impression de n'être pas du tout écouté... Je vois mon médecin jeudi prochain donc je pense qu'une cure commencera avant la fin de la semaine.
Sinon, ce voyage à Paris a été utile sur un autre plan. De mercredi à dimanche, c'est le salon du Livre Jeunesse de Montreuil. Grâce à Maud, qui m'a dit comment faire, j'ai donc rédigé une présentation du monde des Urbins que j'ai inventé. Un synopsis, un déroulé, une note d'intention, la totalité des mes textes sur les urbins et la nouvelle que j'ai écrite, le dessin de Maud et la photo du personnage une fois modelé. Maud va refaire un dessin en plus et elle a 3 dossiers à présenter à des éditeurs, on verra si ça intéresse des gens. Je croise les doigts! Elle va tenter sa chance auprès de Au bords des continents qu'elle connait assez bien. Faites une prière à qui vous voulez pour nous!